重型再生障碍性贫血 莫轻言放弃治疗

　　再生障碍性贫血(简称再障)，这种疾病在初期难以察觉，一旦急速进展就会猝不及防、危及患者生命。坚持规范化的治疗是对抗儿童重型再障的首要关键因素。日前由赛诺菲(中国)携手国内儿科血液专家，在广州召开的2014儿童重型再生障碍性贫血规范化治疗全国论坛会上，专家重申，造血干细胞移植和免疫抑制疗法是重型再障的标准治疗。中山大学孙逸仙纪念医院小儿血液、肿瘤科主任医师方建培教授表示，父母将婴儿的脐带血做预防性储存，对后天导致的重型再障有帮助，而如果是先天性再障，患儿则只能依靠他人的脐血做移植。

　　首都医科大学附属北京儿童医院吴敏媛教授指出，由于再障在发病初期症状并不明显，人们往往会轻视再障的早期症状而错过佳治疗时机。社会认知度低、规范治疗依从性差、疾病负担沉重是儿童重型再障领域共同关注的三个核心。

　　青少年儿童重型再障的及时诊断和早期规范治疗，比预防更为重要，重型再障治疗不宜拖延。目前国际上权威的专家的共识是：重型再障的治疗越快越好，越早越好，而且要尽早到正规的、有治疗经验的医疗中心救治。专家特别提示，如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常，常提示可能为先天性再障，家长应该警惕。对于诊断为重型再障的儿童患者，应及时到有再障治疗经验的医院开展积极规范的治疗。

　　有些儿童一旦患病，家长就盲目绝望。再障疾病虽然凶险，但其实它是一种良性疾病。通过及时、规范的治疗可以扼住重型再障病魔的咽喉，甚至实现调理。对于诊断为重型再生障碍性贫血的患者，不要轻言放弃，应及时到有再障治疗经验的医院开展积极规范的治疗。重型再生障碍性贫血规范性治疗后疗效显著，大部分患者可重新赢得生命及未来。

　　有些家庭因为规范化治疗期间，重型再障儿童患者支持治疗和药物治疗所需一次性费用较高而放弃治疗。其实，这种疾病的后续治疗费用相对较少。并且可显著改善患者的预后，约有超过75%的患者将会长期存活。而部分经济困难的儿童患者家庭由于难以支付前期的治疗费用，要么延误病情影响治疗效果，要么由于没有及时得到规范治疗而出现严重感染或死亡，甚至有部分儿童患者中途放弃治疗。

　　与会专家指出放弃治疗的儿童患者生存期很短，对生命的放弃让人非常痛心。而突破沉重的经济负担困境，还需要政府和社会给予更多关注和支持，从而给予儿童患者更多生存希望。

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